六年前母亲鳞癌去世，现父亲又查出小细胞肺癌，无论如何，我要用爱和智慧和癌魔拔河！
宇哥，你真的已经做的很好很棒了，很多小细胞家人以你为榜样，加油
惊心动魄的一周。
6月15号，医院测肿标，NSE89.88，主任不相信；16医院复测肿标，NSE.1，主任要求服药完后休息五天去复测；17号晚上，父亲胸背痛，一夜无眠，18号开始服药西乐葆，每天两粒，勉强控制；18号群里讨论，意外发现父亲的DMMR，决定上Kytruda，担心主任不同意或者没有经验；遂决定19号下午医院挂号复查。
19号早上接到通知，医院专家号因故取消，遂一方面继续说服主任接受Kytruda免疫疗法，一方面医院张容榕的号。
20号上午赴深肿，查体后要求住院查CT，张明确说有打过K药，但不明确是否可以自带药。下医院，鼓足勇气和主任谈，把我的问诊经历和主任谈了，主任很爽快的答应了用K，而且可以自带药来打，但要不要联合化疗要考虑，效果可能1+1＞1，但副作用一定是1+1＞1，主任很认真的听了听肺，主动加急做CT平扫。
四点结果出来，如雷轰顶，距离四化停药仅17天，其中还口服了12天的vp16，肿瘤居然进展了，而且是爆发式进展，原发肿瘤增长一倍不止，纵膈肿瘤增长一倍不止。
主任面色凝重的判断一定是EP耐药了，要求K和IP联合同上，我提出了UGT1A1未测，有肺炎等理由。主任还是觉得信心很足，要求提前备好易蒙停和蒙脱石散，等通知用。
21号，完善相关检查，心电图、MR、抽血等，妹妹去香港买Kytruda。
22号肿标出来还有，我反而不敢上K了，主任决定不等MR，先上IP，晚上八点，IP打完了，提心吊胆的不敢回家，医院坐等腹泻。
23号一天无事，父亲反映胸背痛有所好转，下午四点陪父亲出去散步，发现胸背痛加剧，遂西乐葆改一天三次。还是不敢回家，恰逢周六。
24号凌晨，距滴完伊立替康28h，腹泻一次，父亲自行服用蒙脱石散一包。凌晨四点，水一样的腹泻，找值班曾医生，嘱咐服用易蒙停一粒，服用蒙脱石散两包。如果还有腹泻，再服用易蒙停一粒，蒙脱石散两包，中间每天吃蒙脱石散一日三次，每次两包。刚吃完药，五点左右，再次腹泻。早上谭医生上班，医嘱蒙脱石散一日三次，每次两包，服用一天后，如果不腹泻，不需再吃。
25号，江主任查房，反馈疼痛加剧，腹股沟痛至不良于行。主任准备调整治疗方案。
6月26号，上甲地孕酮了，上奥施康定了，上多酶片了，爸爸的胃口还是不是很好，只吃一点点东西，前面四化吃得比我还多，怎么现在就这样了呢？群友帮忙分析说是吃点山楂汁山楂片什么的，有群友建议吃泰勒宁，“守望者”建议说是电解质差，直接输乐加和浓氯化钠，另外他爸爸骨痛的时候打了唑来膦酸，好了。他还推荐一个黄金昶教授的中药汤剂：
熟地30g，山萸肉20g，茯苓12g，丹皮10g，山药15g，陈皮10g，半夏10g，肉桂10g，干姜10g，竹茹15g，生赭石20g，黄连2g，吴茱萸10g，生姜5片，大枣5个，水煎服。每日一剂，分两次服用。妹妹反映爸爸不爱吃饭，奶粉爱吃。
6月27号，一个礼拜前，我家主任极力主张直接IP联合K，我担心致命性腹泻，选择了先单上IP。现在腹泻没问题，但癌痛和体感一直没有好转，我担心IP无效，肿瘤进展太快，想周五打第二针伊立替康前打Kytruda，主任又不同意了。说等单独IP做完再查影像和肿标再说。理由是如果IP无效，那也没有必要同Kytruda合用，要不换方案化疗，要不单用免疫。
昨天第二针IP，父亲反应边打边头晕，从前天开始，胃口慢慢恢复了。昨天中午吃了7个饺子一盅炖汤，晚上带的饭吃完了，晚上出去散步一小时，无便秘。
7月9号，昨天晚上去看了《我不是药神》，我的感触没有像很多人说的那么深，毕竟我十年前就开始买仿版的易瑞沙了。不同的是我是直接找YD人帮忙买的，我没有请人代购过也没有帮人代购过。
作为一个党员，国际歌早就告诉过我们“从来就没有什麽救世主，也不靠神仙皇帝，要创造人类的幸福，全靠我们自己”，我要感谢的是我的父母，感谢父母为我提供的教育让我粗通英语且能开眼看世界，最终反哺他们。
电影不是拍得不好，但角色设置成一个先是为赚钱后来良心发现卖药的角色我觉得不妥。依我的经验，真正能够找到YD仿版药都是有知识、懂英语、有人脉、网络娴熟的患者本人或者直系家属，然后一传十十传百。有能力的自己买，没有能力的请人代购，一般不赚钱。毕竟，发国难财、赚救命钱和中国传统的“积善之家有余庆”的理念相悖。
不是患者本人或者直系亲属，是体会不到那种强烈的求生欲望的，更加体会不到为了救命可以舍弃一切的情感，我在群里面也曾经不止一次的劝人姑息治疗。但是真正到自己的家人，三个字“舍不得”，真的是舍不得自己的亲人！
7月11号七化住院，CT检查肺部有缩小，从6.6*4.4变成了5.1*4.6，总的来说是缩小了，MR显示骨头转移瘤增大增多了，但是江主任看片没有发现增大增多的情况。11号晚上伯父和叔父从老家来看爸爸，给他过生日，爸爸很开心很兴奋。
7月13号上了IP联K了，目前状态不错，无腹泻无呕吐无便秘，胃口不错，父亲反映略有头晕，这个问题已经反映很久了。看了一下辅助药，注射加了苯海拉明，口服加了谷氨酰胺肠溶胶囊和双歧杆菌三联活菌胶囊。听了甲地孕酮，然后奥施康定10mg不能止住痛了，医生开了盐酸吗啡片，入了与癌共舞的止痛群了。鉴于骨痛没有好转，江主任建议该唑来膦酸为伊班膦酸钠，好贵。然后费用问题开始感受到压力了，还要一个礼拜才出院，现在费用已经破万了，还有自购的K。
不知道下一步怎么走，如果IP联K有效，是继续IP联K还是单K？继续IP联K，怕爸爸的身体受不了IP的摧残，单K又害怕爆发性进展，K起效慢来不及遏制肿块增长。万一要是无效IP联K都无效呢？我该怎么办？
按计划13号开始IP联K，具体是先打K，一小时输完，医生很负责任，上了心监和输液泵。然后打IP，这次没有打地塞米松，医生说留着，不然万一有肺炎，没东西打了。体感正常，有头晕，7月17号测血项，白细胞低了，2.27，中性粒1.22，淋巴细胞0.63，血红蛋白72，血小板。
打了两天升白针，7月19号测血项，白细胞5.06，中性粒细胞3.84，淋巴细胞0.77，血红蛋白75，血小板。
7月20号打第二针IP。21号反映略有乏力，头晕。总体体感比上次打IP好，不知道是不是爸爸的身体适应了还是肿瘤负荷降低了造成的。
8月1号，这次IP，尤其是第8天IP后，爸爸的反映很大，呕吐了。7月19号呕吐、20号呕吐、胃口也不好，人也没有精神，医生不得不把地塞米松又打上去了。23号出院，直到昨天，反胃才有好转。中间又有牙痛、头晕。明天，8月2号去检查，唉，爸爸想晚几天过去，可是我不敢啊。
人民币贬值了，香港买K药价格超过了。
8月3号，今天开始第二次IP联K了，血象基本正常，肿瘤缩小了一点点，评价为SD，有点失望，原以为IP和K会互相增敏，看来是不太像了，医生还是说要做完四次IP。我真的不知道爸爸顶不顶得住，医院的时候，在车上他就开始呕吐了。医院，他磨磨蹭蹭的不肯出门，可见心理压力之大。希望K药快点起效，希望爸爸安康。
主治医生看片说略有缩小，但影像科的报告反而比以前略大。四化后是51mm*18mm，口服后是66mm*42mm，一次IP后是51mm*44mm，一次IP联K后是51mm*48mm,我怎么觉得肿瘤在缓慢增长啊。肿标从四化后的16升到口服前的，一次IP后降到27，一次IP联K后降到17，勉强算正常，这二线的效果果然比一线差多了。好担心三次IP压不住肿瘤的增长啊，好恐惧4次EP后的爆发性增长。怎么K打进去就没有明显的效果呢？
8月7号，这两天爸爸的体感很差，现在要吃20mg的奥施康定了，头晕、胸背痛、呕吐是三大问题，几天没有吃什么东西了。昨天带爸爸去找中医科主任傅晓芸开了中药，下午陪爸爸在金鳌洲公园走了走，陪他说了说话，心情倒是好了不少，就老是喊累，今天早上医生看着疼痛加剧，抽血测了心肌标志物和肾功能标志物检查和血常规，测血象又很差，血红蛋白只有62了，医生通知要输血，白细胞3.26，勉强，中性粒1.99，血小板14，单核细胞0.36，淋巴细胞0.9，勉强是正常。
IP真是太残暴了。周五的第二针IP还打不打呢？呕吐昨天戴了电子止呕器后爸爸反映明显好转，今天能吃点饭了，早上吃了一个包子，一个鸡蛋，一碗粥。中午吃了半碗米饭，一点鱼，一点炒粉，三小块猪蹄。
8月8号，今天江主任决定，此处第八天的IP延迟，不敢打了。不知怎的，我反而长吁一口气，先保命再治病吧！
当没有后续方案的时候，心里的慌乱谁可知道呢？江主任决定延迟化疗，我初听松了一口气，首先，医院受苦了，回去好好调理下身体吧。
其次，恐慌一阵阵的袭来，怎么办？下一步怎么办？K药还要多长时间才起效？K药会起效吗？甚至基因检测准不准啊，我爸是不是真的有DMMR啊？难道我们真的要把命运交给上天吗？
8月9号，昨天晚上送了鲫鱼汤给老爸吃，上次做的估计没有吃，这次做就彻底的把鲫鱼的鱼鳞、鱼鳍、鱼头、鱼尾清理的干干净净只剩下了鱼肉，三分之一条鲫鱼，一小撮生姜，一点盐，ml水（可能水多了，估计ml就好了，）放入破壁机先浓汤模式后豆浆模式，打出来白白嫩嫩，味道很鲜美很香，不猩，外观也很好看，稍微稀了一点点，老爸很开心的喝完了，也没有吐。
昨天和苏大哥聊了一下，他爸爸是二线复发后，盲试K药，每两星期打mgK药，连打六次并口服化疗药Navlbin，空窗3个月去复查，一切都好。我也决定去做鸵鸟了。
8月13号，爸爸昨天出院了，周五打了伊立替康，但是把顺铂取消掉了，不知道是戴了电子止呕器的缘故还是没有顺铂的缘故，这次没有很大的呕吐，自己在网上买的电子止呕器也回来了，昨天出院回家爸爸没有戴，今天早上说还是有一点恶心反胃，自己戴上了。
看爸爸的气色和精神还可以，昨天中午吃了一大碗饭，晚上吃了七八个饺子，鲫鱼汤也喝了，很欣慰，感觉是K药起效了，就是手臂摸着凉凉的，人明显的消瘦了。下次治疗一定要等到27号再去，让爸爸结结实实在家里好好养两个礼拜。
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