今天想跟大家分享一件发生在身边的事情。
因为工作原因接触到了一名患了肺癌的女生小C(化名)。小C是一名公务员,年纪还很轻。当时见面的时候她精神状态很好,也很健谈,聊着聊着,我问她能不能详细说说自己诊治的心路历程,她说可以给我看她的日记。
我在获得她本人的授权后,公开她的整个诊治过程,涉及个人隐私,禁止任何形式的转载。
以下是她的部分日记内容:
人生的转折没想到人生的转折点,会发生在年4月20日。体检的时候医生发现肺部阴影,医院进一步检查。上网查了肺部阴影可能是什么病,很多说肺癌,一夜无眠。
4月21日,医院做了CT,发现组织是针刺状,医生说90%以上是肺癌,眼泪唰的一声就流出来了。我的人生才过了28年,一辈子过得谨小慎微,没做过什么违心事,也不抽烟,为啥患癌?为啥偏偏是自己?
哭完后冷静下来,觉得现在误诊的概率很大,安慰自己肺部有阴影不一定是肺癌。
4月23日,姐姐陪着医院做进一步确诊。做了增强CT、全身骨检查、支气管镜,细胞取样和基因检测。
5月4日拿到报告,确诊了是肺腺癌IIIb期,EGFR基因突变。医生说肿瘤贴近动脉和心脏,无法手术。建议用靶向药,后面看情况配合化疗治疗。不懂靶向药是啥,有点担心医生这么推荐药物,会不会是为了拿回扣?
医院,但号更难挂了,排了7天才挂上号。
医院的医生也说先吃靶向药治疗,后面看情况配合化疗。开始吃靶向药易瑞沙,一盒元/30片,30天疗程,而且医保一分钱不报。好心痛,但钱再赚就有,命只有一条,没了就没了,继续撑下去吧。
7月14日,吃了差不多3个疗程的靶向药,咳嗽明显减轻,几乎不咳了。内心特别希望,这短暂的平静能一直持续下去。
8月3日开始腹泻,医生说是药物副作用,只能靠止泻药撑着。想着往后余生就要这么靠药物延续生命,好想自己了结生命。
整个8月到10月,最大的问题就是腹泻。担心脑转移和骨转移,期医院做头部和腰部核磁,医院就花钱,幸好没异常。
10月7日国庆后就回老家休养。很少咳嗽,偶尔会产生错觉,放佛一切都没发生过。
11月24号,出现腿痛的症状,去医院打艾瑞宁,第一次去打骨转针,痛得眼泪直流。而且一针要多,肉痛钱包瘦。
整个12月,病情都比较稳定,肿瘤有点缩小。现在偶尔咳嗽,睡眠状况有好转。胃口也挺好,从未如此感受到健康的感觉真好!
年1月16医院做了一次全面检查,主要是评估骨转移,万幸没啥大问题。打了第二针骨转针,还做了血液动态监测基因突变,一万两千八,钱真的哗啦啦的没……
……
整个18年到现在就一直是复查,打骨转针,吃药。医生说我真是不幸中的万幸,到目前为止还没出现靶向药耐药性。
很庆幸自己还能继续生活着,但经常觉得自己是家人的累赘,每天花在我身上的医药费最少要元。前后算算这2年来的医疗费,纯自己掏腰包的加起来已经花了43万多。
前期确诊的各种检查5万多。自己算幸运的,只测了3个基因检测就适配上了靶向药。有些病友花了才找到合适的靶向药。
长期短期的住院费,这部分通过医保异地报销倒腾了很久,报了大部分,自己掏了多元。比我预期中的开支少了一点。
打了10针艾瑞宁,因为异地看病,医保报不了,自费了0多块钱。
每个月的复查检查费,每次都要花以上,医保报不到块。粗略算下来,自费的有7万多。幸好医生说如果病情继续保持稳定,可以降低复查的频率。
最大头的是靶向药,一个月一盒元,从17年5月份到现在,吃了22瓶,花了28万多(有些药品公司会搞买药赠药活动,买3赠1这样,少花了一些),因为医保有报销药品的限制,这个药目前医保还报不了,只能自费。老妈有时候会偷偷跟老爸吐槽说,早知道当初给我买多几份保险。
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社保哪些不能报销?亲身采访了这个坚强的女生,我非常震惊。
之前一直以为公务员不用考虑看病贵的问题,六险一金、大病医疗都有,即使生病应该也能报销大部分。
完全不知道,一旦异地就医,医保报销比例会打个折扣。不知道很多药很多治疗医保不能报销,要自费。更加不知道,原来生一场大病,就跟打一场持久战一样,钱有多少,命就多长。
我开始重新思考一些问题,以前我总觉得不好的事情发生的概率很低,可以忽略。没去想这种低概率的意外一旦发生,自己真的能承受得住吗。小C说她爸妈后悔没给她买多几份保险,倒是提醒了我要给自己买保险。车险年年买,倒是没想过要给自己的身体买份保险。
接下来关于怎么给自己买保险,我展开了一系列的调查。后面找到我的大学同学,他现在是一名资深的保险讲师,跟他聊完之后,觉得他的保险购买理念很客观中立。先学习了保险知识,再根据自己掌握的知识决定要怎么买,理性买保险,而不是听一些卖保险的人忽悠。后来在他的帮助下,我给自己买了三份保单,算是完成了一个保险基本的配置。
最近看了后台的留言,发现有些朋友跟我之前一样,觉得公务员生病可以报销医药费,没必要买保险。
我觉得有必要科普一下这个风险意识,所以联合"公务员高参(ID:igongwuyuan)"北京去哪家医院看白癜风白癜风手术
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